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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

中国共产党人精神谱系融入高校思政课实践教学的方式与路径******

　　作者：马福运（河南师范大学马克思主义学院教授）

　　习近平总书记在党的二十大报告中指出，“弘扬以伟大建党精神为源头的中国共产党人精神谱系，用好红色资源，深入开展社会主义核心价值观宣传教育，深化爱国主义、集体主义、社会主义教育，着力培养担当民族复兴大任的时代新人”。在河南安阳考察时，习近平总书记强调，“红旗渠精神同延安精神是一脉相承的，是中华民族不可磨灭的历史记忆，永远震撼人心。年轻一代要继承和发扬吃苦耐劳、自力更生、艰苦奋斗的精神，摒弃骄娇二气，像我们的父辈一样把青春热血镌刻在历史的丰碑上”。包括伟大建党精神、延安精神、红旗渠精神等在内的中国共产党人精神谱系，是我们党的宝贵精神财富，是上好“大思政课”的鲜活素材、融通课堂教学与实践教学的有效媒介。依托中国共产党人精神谱系相关学术成果和实践教学基地，通过课堂叙事式教学、平台情景式教学、基地体验式教学、网络延展式教学的“四位一体”立体化实践教学模式，将中国共产党人精神谱系全面融入高校思政课实践教学，能够使广大青年学生深刻领悟中国共产党人精神谱系的丰富内涵和时代意义，激励他们继承优良传统，赓续红色血脉，将志气、骨气、底气固化为信仰，转化为信念，强化为信心。

　　习近平总书记强调，“要用红旗渠精神教育人民特别是广大青少年，社会主义是拼出来、干出来、拿命换来的，不仅过去如此，新时代也是如此”。弘扬包括红旗渠精神在内的中国共产党人精神谱系重在实效性，实现课堂叙事式教学、平台情景式教学、基地体验式教学、网络延展式教学的相互渗透、有机融合、功能互补，有效整合校内校外、课内课外、线上线下等教育教学资源，不断增强思政课的思想性、理论性和亲和力、针对性。课堂叙事式教学，指根据“小故事大主题、语言通俗易懂、贴近学生实际”的原则，针对教材中的不同知识点，挖掘“红色故事”蕴含的教育主题，聘请英雄模范人物担任特聘教授走进课堂，强化课堂教学的叙事性和吸引力。平台情景式教学，指借助多功能思政课实践教学平台，以学生深度参与、深度体验为主旨，利用文艺表演、情景剧、辩论赛等形式，将教学内容转换在体验探究之中。基地体验式教学，指因地制宜，建立和利用思政课实践教学基地，通过参观考察、调研访谈或劳模授课，引导学生带着问题感受革命历史、感悟先进事迹、追寻先辈足迹，用百年奋斗的辉煌成就激发学习热情和奋斗激情。网络延展式教学，则是基于网络教学平台等共享性学习资源，运用虚拟仿真、新媒体、人机交互、大数据等技术，让学生在图形、动画、三维场景构造的虚拟环境中感受和掌握教材内容。

　　通过“四位一体”立体化实践教学，把中国共产党人精神谱系融入高校思政课，以课堂理论教学为支撑，实现了对机制、资源、功能等现有实践教学要素的深度整合，克服了实践教学要素离散化的困难，打通了理论教学与实践教学之间的时空壁垒，体现了从知性启智、感性润心，到悟性思辨、理性笃行的循序渐进过程。

　　首先，回应时代课题，构建“大思政课”体系，创意性实现了“思政课堂—校内平台—校外基地—网络空间”的联通互补和互融互促。坚持开门办思政课，推动思政小课堂和社会大课堂结合，完善思政课实践教学机制，已经成为深化思政课改革创新的重要突破点。“四位一体”立体化实践教学模式，在内容上实现了教材与现实相结合，在形式上实现了显性与隐形相结合，在功能上实现了引领与内化相结合，在场域上实现了课堂与社会相结合。

　　其次，坚持问题导向，突破实践教学“瓶颈”，创造性地解决了实践教学方法难多样、参与难全员、效果难呈现、运行难长效等问题。有效解决了实践教学长效规范运行的难题，通过系统建构、整体推进，克服了教学组织的盲目性和随意性；有效解决了实践教学要素分离的弊病，通过同类资源协同化、社会力量同向化、异质资源相容化，实现教育资源配置效益的最大化；有效解决了实践教学实施偏窄扁平的困境，通过深度挖掘实践教学元素、综合利用实践教学资源、高效整合实践教学功能，实现实践育人的全员、全方位和全过程。

　　再次，立足根本任务，聚焦“讲深讲透讲活”，创新性地聚焦“教”与“学”的主要矛盾，以学生为主体反向设计实践教学实施方案。通过开展课堂叙事式教学，实现明理学道；通过网络延展式教学，实现明理识道；通过平台情景式教学，实现明理悟道；通过基地体验式教学，实现明理行道。在方法选取、路径实施、原则遵循、环境优化、机制保障等方面，坚持一切以学生成长成才为中心进行顶层设计，形成了“教师+学生”双主体的实践育人体系，从而把“教”的目标和成效化于“学”的感知和践行，让学生在教学主体转换中做到知行合一。

　　实践教学模式倡导不同高校思政课实践教学的协同与互动，以及不同实践教学方式的整合与联动，旨在通过实践教学过程的“共建”和“共育”，实现实践教育价值的“共创”和“共享”。以伟大建党精神、延安精神、红旗渠精神等丰富多样的中国共产党人精神谱系作为抓手，通过“四位一体”立体化实践教学，为构建课堂教学引领实践教学、实践教学反哺课堂教学的良好生态提供了有效路径。

　　通过专题化推动，贯通“课堂+实践”，解决课堂教学供给与学生理论需求不平衡的矛盾。依托区域红色文化资源对教学内容进行整合，提炼契合每门思政课的实践教学主题，通过专题开发形成故事资料库、实践要素牵引导图、整体化流程表等实操方案，以避免实践教学目标离散、方法随意等问题；以课堂叙事为牵引，推动“英模情感叙事+教师道理叙事”相结合、理论课堂讲授与实践教学内容相融通，通过具象化的教学主题、艺术化的教学方法、生活化的教学叙事，增强思政课理论教学的实践性；有效拓展课堂教学的时空场域，将教材重难点作为核心问题融入实践教学设计，多角度、全空间聚焦问题解决，有效平衡课堂供给有限性与学生需求多样化的矛盾。

　　通过全链条带动，融通“要素+方法”，一体化构建大思政育人格局，解决教学要素离散化与教育系统完整性的矛盾。在研究高校思政课实践教学要素功能、剖析学生个性特点和价值认同规律的基础上，整合校园文化活动等校内实践教学资源，打造校内多功能、专业化实践教学平台，构建校外系统性、开放性实践教学基地；通过丰富多彩的活动和亲身体验把区域红色文化融入课堂认知、平台创作、基地体验等多向互促中，为大学生的理论认知、价值塑造、素质提升搭建常态化体验平台；构建全过程、多要素、网格化、链条式的实践教学体系，在体验过程中检验并达成育人效果，有效解决教学目标随意化、方法简单化、受众代表化、效果瞬时化等共性问题。

　　通过多项目驱动，联通“网上+网下”，多模态搭建沉浸式育人平台。着力打造联动式课堂教学和步入式实践教学，依托智媒体、大数据、虚拟仿真和网络通信等信息技术，根据桌面式、沉浸式、分布式等多样化需要，通过教学主题专题化、教学方法虚拟化、教学推广融媒化，搭建以思政课微信公众号、网上精品课等为载体的共建共享学习平台，通过虚拟实验设备创设直观、生动、形象的数字化教学仿真场景，打造“指尖化课堂”“沉浸式课堂”，拓展高校思政课教学的时空与资源，实现理论教学与实践教学的良性互动。

　　（本文系国家社科基金重点项目“基于口述史的红旗渠精神生成逻辑与当代价值研究”〔18AKS019〕的阶段性成果）

　　《光明日报》（ 2023年01月11日 06版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）