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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

新时代拥军优属拥政爱民工作创新发展综述******

铸就坚如磐石的军政军民团结

——新时代拥军优属拥政爱民工作创新发展综述

　　拥军优属、拥政爱民，是广大军民在中国共产党领导下的一个伟大创造，是我们的优良传统和特有政治优势。

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央对弘扬双拥光荣传统、加强军政军民团结高度重视，提出一系列重大思想，作出一系列重大决策，部署一系列重大工作。军地双方适应强国强军大势，充分认清加强军政军民团结的重要意义，在传承中发展、在创新中前行，把双拥工作抓得更加扎实有效，谱写了新时代军地军民团结奋斗、共创民族复兴伟业的辉煌篇章。

　　顺应时代，双拥工作组织领导更加坚强有力

　　“当今世界正在发生深刻复杂的变化，我们党、国家、军队建设事业站在了新的历史起点上，需要全党全军全国各族人民同心同德、团结奋进”；

　　“新形势下，双拥工作只能加强、不能削弱”；

　　“发挥双拥工作联系军地军民的桥梁纽带作用，更好服务党和国家工作大局、国防和军队建设全局”……

　　党的十八大以来，习近平总书记对双拥工作作出一系列重要指示，为新时代双拥工作发展指明了前进方向，提供了根本遵循。军地各级坚决贯彻习近平总书记关于双拥工作的重要指示精神，着眼强化双拥工作围绕中心、服务大局地位作用，紧跟国家治理体系和治理能力现代化进程，在顶层设计、工作运行等方面谋篇布局，建立完善新时代双拥工作制度机制，为双拥工作高质量发展奠定坚实基础。

　　领导和工作机构持续健全。成立退役军人事务部，负责退役军人服务管理、移交安置、优抚褒扬等工作，组织指导全国拥军优属工作；设立军队参加和支援经济社会建设领导小组，专司统筹军队援建工作；调整全国双拥工作领导小组，39个成员单位涵盖党政军群各个方面……从国家到省、市、县，各级双拥工作领导和工作机构不断完善，领导小组成员单位、工作规则、职责分工细化规范，形成军地相互支持、团结奋斗的良好局面。

　　政策法规体系加快构建。全国人大制定军人地位和权益保障法、退役军人保障法，修订国防法、兵役法；中央军委出台首部群众工作规定，制定《关于军队做好参与巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接工作的意见》；军地有关职能部门相继出台关于加强军人军属优待、拥军支前、深入开展军民共建社会主义精神文明活动、进一步加强随军家属就业安置工作等方面的文件……各地积极研究制定拥军优属、军转安置、优抚褒扬等配套政策文件300余份，双拥工作制度化规范化水平进一步提升。

　　运行机制不断优化创新。全国双拥工作领导小组着眼平时服务保障、战时拥军支前，建立健全双拥系统应急应战响应机制；全国双拥办制度化落实成员单位专题协商、联络员工作会商、情况通报、军地合署办公等机制，解决矛盾问题、形成军地合力；全国双拥工作领导小组、退役军人事务部、中央军委政治工作部，每4年命名表彰一批全国双拥模范城（县）、双拥模范单位和个人，在全国产生广泛影响，持续掀起双拥热潮。河北、吉林、上海、江苏、浙江、福建、广东……军地各方领导带动，双拥服务组织、志愿服务队广泛建立，新经济组织、新社会组织拥军机制日益健全，激发起新时代双拥工作创新发展的深厚力量。

　　凝心聚力，军民团结奋斗思想根基坚实牢固

　　近千封书信、数千公里路程，一头连着江淮大地，一头连着雪域边关。

　　从2021年春天开始，新疆军区某团官兵和安徽安庆10多所中小学校的师生，通过“纸面”“云端”分享感动、传递温暖，完成一堂又一堂特殊的国防教育课，把关心国防、热爱国防、建设国防、保卫国防的种子播撒进座座校园。

　　“最伟大的力量是同心合力。”党的十八大以来，军地各级坚持把学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想作为首要政治任务，用党的创新理论武装引领，用共同理想信念凝心聚气，围绕爱国拥军、爱民奉献深入开展双拥宣传教育，引导广大军民同心合力投身强国强军伟大实践。

　　——党的创新理论武装扎实有效。

　　西藏军区某边防团布宗边防连与驻地村党支部结对共学，联勤保障部队大连康复疗养中心组织理论骨干深入社区宣讲，青海省军区借助军地联教联育机制让党的声音传遍雪域高原……去年金秋十月以来，学习贯彻党的二十大精神成为军地各级开展双拥宣传教育的重中之重。

　　军地各级普遍采取专题学习、办班培训、理论研讨等形式，深化习近平新时代中国特色社会主义思想武装，深入贯彻习近平强军思想，把握党的百年奋斗重大成就和历史经验，感悟军政军民团结的优良传统和特有政治优势，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，不断增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，贯彻军委主席负责制，忠心永向党、奋斗新时代的思想政治根基更加牢固。

　　——全民国防观念进一步增强。

　　我们的国防是全民的国防，推进国防和军队现代化是全党全军全国各族人民的共同事业。

　　着眼引导广大干部群众牢固树立总体国家安全观，增强双拥意识和国防观念，组织开展“旗帜引领、同心铸梦”等系列双拥主题教育，指导各地广泛开展军民共建社会主义精神文明及军营开放、烈士纪念日等教育实践活动；组织在民航、高铁、医院等公共场所设置“军人依法优先”标识；每年发布致双拥模范和优抚对象慰问信，评选发布“最美退役军人”“最美拥军人物”；召开全国双拥模范命名表彰大会，隆重表彰全国双拥模范城（县）、双拥模范单位和个人；国防教育进学校、进课堂、进教材……“家是最小国，国是千万家”，全社会日益形成的国防共识，串起了个人、家庭、国家的同心圆。

　　——双拥文化建设稳步推进。

　　“半条棉被”，反映了军民鱼水情深的鲜明标识：长征途经湖南汝城县沙洲村，3名女红军借宿徐解秀老人家中，临走时，把仅有的一床被子剪下一半留下。2020年，这个令人动容的故事被搬上银幕。

　　除推出一批讴歌双拥旋律的精品力作，军地还组织拍摄《新时代铸就双拥新辉煌》《情怀与担当》电视专题片，开展双拥歌曲、微视频和微电影主题文艺作品征集评选，并在主流媒体开设相关专题专栏；天津、上海、宁夏等地普遍设立双拥主题公园、广场和街区；内蒙古一支支乌兰牧骑活跃在一线，传扬军民携手戍边感人故事……双拥文化润物无声、遍地开花，持续激发广大军民爱国拥军、爱民奉献的思想自觉、政治自觉和行动自觉。

　　强国强军，军地多层次全方位合作硕果累累

　　进入新时代，围绕实现中华民族伟大复兴的中国梦和党在新时代的强军目标，军地奋力承担起新时代双拥工作使命任务，地方各级党委、政府和广大人民群众把支持部队建设作为义不容辞的责任，部队官兵视人民为亲人、把驻地当故乡，形成军地合力良好局面，汇聚起强国强军的强大力量。

　　——人民军队始终和人民同呼吸、共命运、心连心。

　　航迹遍及7省区，飞播总面积超2600万亩，在陕北播撒出165个万亩以上连片绿化基地，这是空军某运输搜救团一大队创造的绿色奇迹；与驻地巴仁乡十六村组织联建、产业联抓、文明联创，帮扶昔日贫穷落后的边疆小乡村成为远近闻名的小康村、文明村，这是新疆军区某师火力团交出的优异答卷。

　　放眼全军，他们是先进典型，更是生动缩影。

　　在经济社会发展中，大力支持京津冀协同发展、长三角一体化等国家重大战略实施，参与重大工程建设180多项、生态文明保护项目860多个；在脱贫攻坚战场上，定点帮扶4100个村，协助发展产业项目8351个，帮助贫困群众92.4万人；在特色援建行动中，持续深化党建、教育、医疗等援建，结对援建“八一爱民学校”360所，对口帮扶地方优抚医院60所，在新疆、西藏等地建设“惠民驿站”100个……全军官兵牢记全心全意为人民服务的根本宗旨，以实际行动为国兴利、为民造福。

　　——谁把人民放在心上，人民就把谁放在心上。

　　助推改革强军战略。各地各部门积极协助做好军事用地保障、配套设施建设、水电油气供应等工作，支持建设1900多项军事重点工程。全国双拥办建立完善军地互办实事“双清单”制度，采取专项调研、现地督导、挂账销号等方式，协调各地解决训练场地建设使用、全面停止有偿服务、军事设施建设保护等问题。东部战区陆军机关组建后进驻福建省福州市，市委、市政府主要领导第一时间前去走访，帮助解决实际困难，120名异地调入的机关干部不到半年就搬进当地公租房小区。

　　服务部队备战打仗。各地大力支持部队遂行联演联训、跨区机动、海上维权、反恐维稳等多样化军事任务，扎实搞好演训场地、交通运输、安全警戒、后勤供给等保障工作，形成部队练打仗、地方练支前生动局面。全国双拥模范城（县）积极与边海防基层部队结对共建，帮助解决吃水、用电等实际困难。自然资源部、国家电网公司和山东省青岛市，投入1.92亿元专门为长门岩岛驻军铺设海底电缆、升级海水淡化装置。江苏省投入700多万元，帮助西藏山南地区基层连队建设保温板房，购买烘干机、防寒衣等生活物资，改善了官兵战备执勤条件。

　　关心关爱军人军属。全国双拥办指导各地常态开展“情系边海防官兵”拥军优属活动，春节专项慰问边海防任务部队官兵，帮助官兵家庭办理老人就医、家属就业、子女入学等实事2万余项。浙江省宁波市利用直播平台“云带岗”帮助2000余名退役士兵就业，组织免费为义务兵父母体检，采取“互联网+”就业服务模式破解随军家属就业难题，立起尊崇军人、关爱军属的鲜明导向。

　　军爱民、民拥军，军民团结一家亲。地震突发时，洪水袭来时，山火蔓延时，子弟兵与人民群众并肩战斗、向险而行、生死与共；病毒肆虐时，军地医务工作者白衣披甲、合力阻击……在抵御自然灾害、应对重大突发事件等斗争中，军地军民众志成城、和衷共济，夺取了一次又一次伟大胜利。

　　党的二十大报告强调，要巩固发展军政军民团结。

　　新蓝图已经绘就，新号角已经吹响。让我们更加紧密地团结在以习近平同志为核心的党中央周围，进一步做好拥军优属、拥政爱民工作，不断巩固发展坚如磐石的军政军民团结，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴而团结奋斗。

　　（新华社北京1月11日电 记者黄明、梅常伟）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）