除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
久缠的痛经与脱发,竟是“隐形消耗”的代价******
医案——小敏,21 岁,经行腹痛半年余,伴有脱发、汗多
小敏今年21岁,是一位在读的设计专业大学生。这个学期,她准备毕业实习,要设计一系列作品,由于经常熬夜,每天都与冰咖啡奶茶打交道。然而,在半年前,她每次例假都会痛经,有时还需要服用止痛药。尤其是今年入冬以来,每次来例假都不得不请病假,只因痛得直不起腰板。近来她还掉头发严重,出汗也很多,常手脚冰凉,尤其是膝盖以下就像被冰水浸泡,多穿也不觉得暖和。她还经常觉得腹部胀满。上一次来例假时有很多血块,血色暗红,腰酸腰痛。于是在闺蜜的陪伴下,向德叔求治。
德叔解谜——气滞血瘀,寒凝胞宫
痛经的病机主要为冲任气血运行不畅,经血流通受阻,以致“不通则痛”或冲任子宫失于濡养而“不荣而痛”。小敏平日嗜食寒凉,寒湿伤于下焦、客于胞中,经血因寒湿凝滞,溢泻不畅而痛经,伴有腹胀、手脚冰凉、腰酸等不适。加之小敏经常熬夜,滋养不了肝血,发为血之余,便易出现脱发。治疗上,德叔采用温脾肾之阳,养肝血,佐以疏肝调经止痛。小敏服用中药1周后,手脚冰凉明显缓解,痛经也缓解了。
预防保健——穴位养生,激发阳气
冬至已至。冬至之前地表尚有“积热”,冬至之后则是真正寒冬。小敏这类痛经的“冰美人”应做到“三暖”:头暖、背暖和足暖。冬至是阴阳二气自然转化之时,此时艾灸、按摩或拍打神阙、大椎、至阳、足三里等穴位,可激发身体阳气,驱逐体内寒气,保持身体、手足温暖并增强体质,预防疾病。也可于冬至前后四天,用艾条灸神阙穴(将艾条点燃后,以肚脐为中心,由远至近转圈熏灼肚脐周围)。注意不要灼伤皮肤,艾灸时有温热感即可。每天一次,每次15分钟~20分钟。
德叔养生药膳房——
圆肉红枣饮
材料:当归15克,桑寄生15克,桂圆肉30克,红枣(去核)2-3枚。
功效:温经散寒补肝肾。
烹制方法:上述食材清洗干净后,加入清水750毫升(约3碗水量),武火煮沸后改文火煮40分钟,代茶饮。此为1-2人量。
提示:每次月经干净后第三天连续服用3-5天。
当归羊肉煲
材料:羊肉300克,山药(鲜品)80克,当归15克,陈皮3克,红枣去核2-3枚,枸杞20克,生姜3-5片,精盐适量。
功效:温中散寒止痛。
烹制方法:诸物洗净,羊肉切块放入沸水中焯水备用,山药削皮切块备用;上述食材放入煲中,加清水1750毫升(约7碗水量),武火煮沸后改文火煲1.5小时,加入适量精盐调味即可。此为2~3人量。(记者 林清清 通讯员 沈中)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)