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用活用好奥运遗产 冬奥场馆华美转身******

　　本报记者 韩秉志

　　奥运场馆赛后利用是一道国际公认难题。时值北京冬奥会和冬残奥会成功举办一周年，北京各冬奥场馆目前运营情况如何？人气怎样？今后发展重点何在？记者对此进行了走访调查。

　　场馆人气旺盛

　　春节期间，各地群众参与冰雪运动热情高涨。冬奥场馆成为公众畅享冰雪运动魅力、感受冬奥文化的最佳目的地。

　　位于北京市延庆区奥林匹克园区的国家高山滑雪中心“雪飞燕”有着国内最高等级的高山滑雪赛道，北京冬奥会、冬残奥会期间，来自全世界的顶级滑雪运动员在这里驰骋竞技。如今，作为冬奥遗产的雪道，经过改造已面向社会公众开放。对于广大滑雪爱好者来说，来这座专业场地打个卡，在2198米的山巅追逐冬奥健儿们的足迹，成了这个冰雪季的重要活动安排之一。

　　“我们专程从北京市区驱车2小时，来到延庆奥林匹克园区打卡。这里还有亲子戏雪乐园，无论是孩子还是大人，都能尽兴而归。”北京游客赵明生说，无论是高水平的滑雪爱好者，抑或是初级入门的滑雪新手，都可在此练习滑雪技能，享受雪上运动乐趣。

　　不光是“雪飞燕”客流不断，国家雪车雪橇中心“雪游龙”里也人流如织。其冬奥赛道体验项目正式开售，不少游客前来体验“冰上F1”的速度与激情，游客还可以乘摆渡车参观游览“雪游龙”，到达观景台，就能一览冬奥村全貌。

　　在刚刚过去的春节假期，延庆共接待游客75.8万人次，占北京市乡村游接待游客总数的57%。冬奥会带来的持续冰雪热成为其吸引游客的重要原因。与此同时，延庆区多款文旅产品于春节假期首发，吸引了众多游客。比如，八达岭夜长城首次在春节假期开放，夜幕下化身璀璨巨龙的长城引得游客连连惊叹。

　　冬奥魅力不减

　　除了“雪飞燕”“雪游龙”转身为公众参与冰雪运动的绝佳场地，国家速滑馆“冰丝带”、国家游泳中心“冰立方”，以及曾为运动员提供赛前热身与训练服务的五棵松冰上运动中心等冬奥场馆也面向公众开放。

　　走进国家速滑馆，场馆大屏幕上正播放着荷兰选手在速度滑冰女子1500米决赛勇夺金牌并打破奥运纪录的精彩瞬间。冬奥赛时，中外健儿在国家速滑馆速度滑冰赛道上接连打破纪录。目前，这块“最快的冰”继续使用二氧化碳先进环保制冰技术运营维护，滑起来又快又韧。今年春节期间，冰丝带、鸟巢、水立方首发三馆参观联票，让游客尽情感受奥运场馆魅力。

　　拥有两块标准冰球场地的五棵松冰上运动中心，北京冬奥会时曾为运动员提供赛前热身与训练服务。现在，这块场地面向公众举办冰球和花滑课教学。据现场工作人员介绍，许多家长之所以来这里报课，就是看中了“冬奥同款”。

　　既有设施创新利用，又有精彩纷呈的文化活动。在首钢滑雪大跳台，赛时临时设施变成票务用房，大跳台落地区巧妙降低坡度，成为“雪圈冲浪”网红体验地。作为世界唯一的“双奥”开闭幕式场馆，国家体育场“鸟巢”北侧运动场变身3.4万平方米的冰雪乐园，春节期间还推出“到鸟巢过大年”文化体育休闲活动。五棵松冰上运动中心也结合商圈特色举办了丰富多彩的冰雪嘉年华活动，吸引游客参与体验冰雪活动。

　　记者发现，近一段时间以来，一些场馆在常态化保留奥运元素供游客参观体验的同时，还开辟或预留专门区域满足多样化培训需求。如北京国资公司与世界壶联在“冰立方”冰上运动中心合作设立“世界冰壶学院培训中心”，以促进冰壶运动在国内加速发展；国家速滑馆作为国际滑联卓越中心，创新合作模式，以“最快的冰”为基础搭建冰上培训平台，引进国内高水平培训机构，助力培养优秀冰雪运动后备人才。

　　助力协同发展

　　树立奥运场馆赛后利用国际典范，高水平建设国际滑雪度假旅游胜地，打造体育文化旅游融合发展样板……2022年1月29日，国家体育总局等三部委联合印发的《京张体育文化旅游带建设规划》，为“加快建设京张体育文化旅游带”落地绘就蓝图。《规划》发布一年以来，延庆统筹推进冬奥会筹办举办、冬奥遗产后续利用和区域协同发展。立足于生态涵养区的定位，国家高山滑雪中心、国家雪车雪橇中心、延庆冬奥村在内的“两馆一村”已完成从赛区向景区的转化，成为一个以滑雪为特色的旅游度假区。

　　从赛区到景区变化的背后，彰显的是创新、协调、绿色、开放、共享的发展理念。一方面，延庆区深化文旅体商农深度融合，推动自然资源、文旅资源与冰雪运动、度假休闲有机结合，举办“春来延庆城·花开漫延庆”“点亮北京·消夏延庆”“乐享金秋·悦游延庆”等品牌活动，推出20余处网红打卡地、30条精品旅游线路、300余项“+旅游”产品，持续培育露营、骑游、夜游、户外运动、会奖旅游等新业态项目，助推京张文化旅游带建设。另一方面，通过打通冬奥场馆、世园公园和长城景区等地理空间，延庆区共包装策划国家级滑雪旅游度假地建设基础设施提升项目、冬奥后续利用项目等重大投资项目12个，资金总额24.7亿元，以项目支撑京张体育文化旅游带建设。

　　在京张体育文化旅游带建设上，冰雪体育仍是最璀璨的光环。围绕中关村延庆园“一核四区”科技创新布局，延庆加快冰雪体育产业发展，推进中关村(延庆)体育科技前沿技术创新中心建设，目前已吸引386家体育企业入驻。万科石京龙和八达岭滑雪场合计34.5万平方米、19条雪道完成升级改造，建成北京冰上项目训练中心和引进梦起源公司建设室内冰场，夯实冰雪产业发展基础。按照“一轴两翼”冰雪体育产业布局，冰雪体育同培训、旅游、科技、赛事等板块联动互促，初步形成“冰雪体育+”的发展模式。

　　“下一步，将持续强化延庆作为京张体育文化旅游带建设的主力军、推动者的角色定位，与张家口、乌兰察布等地区加强合作、互相借力、共赢发展，扎实做好后冬奥、后世园文章，进一步探索赛后场馆利用新方式，创新体育文化旅游融合发展新模式。”北京市延庆区文化和旅游局党组书记、局长洪炜说。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）