基层立法联系点:搭建共商共建共享大舞台******
光明日报记者 刘华东
来自广东的毛红波、内蒙古的王春红、浙江的王世杰等社会公众通过中国人大网公开征求意见系统,建议加强对利用野生动物进行公众展示展演活动的规范管理;基层立法联系点广东省江门市江海区人大常委会和一些社会公众建议增加野生动物保护管理信息公开、鼓励社会参与的内容;基层立法联系点上海市长宁区虹桥街道办事处和一些社会公众建议进一步规范野生动物放生活动……
不久前,全国人大常委会法工委发言人对外通报社会公众对法律草案意见时,首次对吸收采纳意见的具体情况作了反馈。扩大人民有序参与立法,是践行全过程人民民主的鲜活实践。全国人大常委会法工委发言人、研究室主任臧铁伟表示,这样做“更好体现了对公众意见的重视”。
据了解,社会公众参与立法,可直接登录中国人大网或国家法律法规数据库提出意见,也可以将意见邮寄至全国人大常委会法制工作委员会,还可以通过全国人大常委会法工委在31个省区市设立的基层立法联系点反映意见。根据立法法第三十七条规定,法律案向社会公布征求意见的情况应向社会通报。臧铁伟表示,发言人对具体个人所提供意见建议直接反馈,意在向参与立法的公民表达感谢,同时鼓励社会公众多多建言献策。
目前,全国人大常委会法工委基层立法联系点总数达32个。全国人大常委会法工委办公室主任孙镇平表示,32个基层立法联系点覆盖区域人口达到5770多万人,越来越多的老百姓在家门口就能对关切的法律问题发表意见、表达诉求,推动了人民有序参与国家立法过程,丰富了全过程人民民主的生动实践,更好地保障了人民当家作主。
“基层立法联系点最重要的作用就是国家立法‘直通车’,目前已就152部法律草案等征求基层立法联系点意见,普通老百姓通过这个平台,‘原汁原味’地提出了15000多条意见建议。国家立法机关在研究立法过程中能够随时听到来自基层群众各个方面的社情民意,并将其统一于国家立法制度设计之中。”孙镇平介绍,7年来,不断增加的全国人大常委会法工委基层立法联系点,辐射带动全国各地设立了509个省级基层立法联系点和5000多个设区的市级基层立法联系点,形成了三级联动的工作机制,搭建起了基层群众共商共建共享的大舞台。
“通过这一机制和平台,老百姓既可以反映法律问题,也可以反映本地社会治理问题,大家共同协商来解决,有效提高了社会治理效能,推动了法治中国、平安中国建设,促进社会治理成效更多、更公平地惠及全体人民。”孙镇平介绍。
《光明日报》( 2023年01月12日 03版)
腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)